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C’est glaçant, mais c’est la réalité : on peut éprouver l’envie de mourir de désespoir au cours des deux semaines qui précèdent l’arrivée des règles, à cause du trouble dysphorique prémenstruel (TDPM), une forme ultra sévère du syndrome prémenstruel caractérisé par des symptômes majoritairement psychiatriques.

« Cela a brisé des années de ma vie » témoigne Priscilla Lubin, 35 ans. « Imaginez, chaque mois, de l’ovulation, soit vers le 14e jour du cycle, jusqu’à l’arrivée des règles, j’ai la sensation qu’un interrupteur s’éteint en moi, tout devient gris dans ma tête, dans ma vie, dans mes émotions, dans ma perception du monde. Je bascule dans la tristesse et la dépression.

Je suis en état de survie dès le 14e jour du cycle

Ma personnalité change littéralement. Autant je suis joyeuse, sociable, motivée, pleine d’ambition et de projets durant la première moitié de mon cycle, autant dans la seconde, je suis paralysée par l’anxiété et la fatigue, secouée par de violentes crises de larmes, submergée par une détresse intérieure si abyssale que j’ai la sensation de nager en apnée, sans jamais pouvoir reprendre mon souffle. En état de survie.

Isolée dans mon lit, c’est la fin du monde, au point de faire quatre tentatives de suicide. Dans ces conditions, je n’arrive plus à aller travailler, ni même à ouvrir mon ordinateur ou à répondre au téléphone et à mes mails. Le préjudice est d’autant plus grand pour ma carrière que j’ai décroché le poste dont je rêvais dans une multinationale, à Londres.

Aucun médecin ne fait le lien avec les règles

Ce qui est spectaculaire, c’est que les symptômes s’arrêtent net avec l’arrivée des règles. La déprime s’envole et je retrouve ma jovialité, libérée. Les médecins diagnostiquent un burn-out ou une dépression liée au stress de mon poste de cadre, mais aucun ne fait le lien avec mes règles. Pire, lorsque je le fais moi-même, ils ne m’entendent pas. Résultat : dix ans d’errance pour leur avoir fait confiance.

Il est capital que les femmes qui se pensent concernées évaluent leurs symptômes psychiatriques sur trois mois et posent elles mêmes un diagnostic initial, en n’hésitant pas à insister lorsqu’elles le rapportent à un médecin.

Mon entourage ne me comprend pas, on me sort de mon lit de force, en m’assénant : “Bouge-toi, tu es feignante !” C’est toute la difficulté du handicap invisible qu’est le TDPM. Notre souffrance ne se voit pas.

Le TDPM me fait perdre mon emploi

Je commence à voir le bout du tunnel lorsque je trouve enfin un groupe Facebook britannique informé sur le TDPM : que d’autres femmes vivent la même chose que moi signifie que je ne suis ni folle, ni affabulatrice, ni en quête d’attention. Le réconfort est inestimable, bien plus que le diagnostic lui-même, posé dans une clinique.

Le hic ? Je rentre en France à cette période, et catastrophe ! Mon médecin de famille nie le diagnostic de TDPM. Retour à la case départ. Quant à la gynécologue consultée, elle traite par le mépris mon dossier médical, au motif qu’il est rédigé en anglais, avant de lancer : “Cherchez un travail et ça ira mieux !”

Ces mots sont d’une violence inouïe, car la maladie m’a précisément fait perdre mon poste. Abandonnée et anéantie, je reste au fond de mon lit deux semaines par mois. L’enfer.

Je trouve de l’aide dans la TCC

Faute de trouver de l’aide sur Internet, je crée ma page Instagram, @tdpmetmoi, où des milliers de témoignages affluent. Dès lors, je refais surface et j’entreprends une thérapie comportementale et cognitive (TCC). La maladie ayant une dominante psy, cela permet de reprogrammer ses pensées, de travailler sur ses émotions et de régler des problèmes actuels comme des traumas anciens, qui rejaillissent puissamment au moment des règles, alourdis d’un trop-plein d’émotions.

En parallèle, j’opère un recadrage diététique, en supprimant la viande et l’alcool, et je reprends le sport. Résultat : je vais mieux, j’ai enfin des cycles heureux, si ce n’est un à deux jours de mal-être, quand je suis particulièrement stressée.

Depuis, j’ai fondé mon association, La Culotte rouge afin d’informer sur les menstruations à travers des ateliers ludiques dans les écoles et au sein d’associations, et j’ai conçu un jeu de cartes éducatif sur le cycle menstruel pour briser les tabous. Il y a un mois et demi, j’ai donné naissance à mon premier enfant. Les jours heureux se poursuivent…

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