Que Choisir invite l’UE à se montrer plus exigeante
L’organisation Que Choisir et plusieurs de ses homologues européens ont demandé à l’Union européenne de tempérer ses ambitions en matière de partage transfrontalier des données de santé. Les associations s’inquiètent du respect de la vie privée avec un tel projet.
Une proposition législative européenne prévoit en effet la construction d’un « espace européen des données de santé », qui permettrait à chaque Européen de partager ses données médicales avec ses soignants dans toute l’UE. Une ambition qui inquiète Que Choisir et sept autres organisations membres du Bureau européen des associations de consommateurs (Beuc).
Un consentement explicite nécessaire
« Si l’utilité d’un tel dispositif est parfaitement compréhensible, elle ne doit pas pour autant masquer les risques de partage de données sensibles », estiment les associations. Au vu de ces risques, il est nécessaire que les Européens donnent un « consentement explicite ». Les associations jugent la proposition de législation « trop permissive » car le consentement y est implicite : le consommateur peut s’opposer au partage transfrontalier de ses données… s’il coche la bonne case.
Selon les organisations, la législation doit en outre être encore plus restrictive sur le partage de données avec des tiers qui ne sont pas des soignants, dont les entreprises privées. Le Beuc estime enfin que la législation devra exclure du champ des données partageables toute information génétique ou donnée générée par les applications de bien-être et de santé numérique.
Un espace déjà existant en France
La France a déjà mis en place au niveau national « Mon espace santé », un coffre-fort numérique pour chaque patient qui stocke automatiquement les documents de santé le concernant. On y trouve essentiellement aujourd’hui des résultats d’analyses médicales, mais il contiendra à terme des comptes rendus d’hospitalisation les ordonnances du généraliste, etc.
Le patient décide explicitement d’ouvrir ou non son coffre-fort à ses soignants, et seulement à eux, et il peut décider d’empêcher l’accès à tel ou tel document. Tous les assurés sociaux français disposent d’un coffre-fort de ce type, sauf ceux (environ 5 %) qui s’y sont formellement opposés. Pour l’instant, seuls 8,4 millions d’entre eux ont fait la démarche en ligne pour y avoir accès et l’utiliser.