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En 2011, sur TF1, les téléspectateurs de la saison 5 de Secret Story découvraient le secret de la candidate Sabrina Perquis : « Je vis avec les poumons d’un autre ». Après avoir passé 11 semaines dans la maison des secrets, cette candidate pétillante et spontanée a ému le public en racontant son combat contre la mucoviscidose. Aujourd’hui, elle revient sur son parcours dans sa propre émission sur Top Santé TV.

Son diagnostic, elle le doit surtout au courage de sa mère : « A 4 mois, je n’avais aucun problème particulier, mais ma mère a senti que quelque chose n’allait pas. Elle a décidé de me faire hospitaliser de force. Au bout de 15 jours, on lui a annoncé que j’étais atteinte de la mucoviscidose et que mon espérance de vie ne dépasserait pas 7 ans. » Face au visage souriant de son bébé, la mère de Sabrina Perquis prend la décision de vivre au jours le jour, sans se fier à cette date butoir des 7 ans.

La mucoviscidose est une maladie génétique grave, qui touche principalement les fonctions digestives et respiratoires. On estime qu’environ 200 enfants atteints de mucoviscidose naissent chaque année en France, soit en moyenne 1 sur 4 500 nouveau-nés, indique l’Inserm.

« Même quand c’est difficile, j’aime la vie »

« A l’époque, au niveau des soins, il n’y avait pas grand-chose en place. J’ai passé toute mon enfance à l’hôpital, j’avais même école à l’hôpital », raconte la présentatrice. « Un enfant garde son âme d’enfant. Malgré son entourage anxiogène, il a envie de jouer, de s’amuser, il rencontre des copains, et il s’adapte. C’est une enfance un peu différente. On est confrontés à des choses très dures, très jeune. »

Pour garder le moral, Sabrina Perquis s’est focalisée sur son amour pour la vie. « Je suis née avec cette maladie, elle a toujours fait partie de moi. Dans les moments plus difficiles, c’est la volonté et l’amour de la vie qui m’ont aidé. Une vie, on en a qu’une. Il faut en profiter et la vivre à fond, c’est ce que j’ai toujours fait. Même quand c’est très difficile, j’aime la vie. »

Elle a eu besoin de beaucoup de courage pour affronter les différentes épreuves au fil des ans. La greffe, par exemple, était une décision dictée par son état de santé et par sa vie personnelle. « Mon état s’est aggravé à 26 ans, et quelque chose a changé toute la donne : j’étais maman. Mon petit garçon n’est pas né pour que sa maman se laisse aller. » Cette décision n’est d’ailleurs pas sans conséquences. L’été 2023, Sabrina Perquis a appris être atteinte d’un cancer de la tyroïde : « Il pourrait y avoir un rapport avec les traitements anti-rejets qui me permettent de vivre avec un greffon, mais qui sont très toxiques. »

« La vie mérite d’être vécue et tout le monde a le droit au bonheur »

Aujourd’hui, on ne guérit toujours pas de la mucoviscidose, mais « pour ceux qui bénéficient des nouveaux traitements, il y a un vrai espoir au niveau de l’espérance de vie. On peut avoir une vie à peu près normale, avec l’hôpital et les soins qui ne sont jamais là, et une surveillance intense. » Si les nouveaux traitements commencent à améliorer le quotidien des personnes qui viennent d’être diagnostiqués, la situation n’est pas la même pour les personnes atteintes d’une greffe. « Pour moi ça a été compliqué, encore aujourd’hui je traverse des épreuves difficiles, mais je me suis accrochée. Je me bats pour avoir une vie de femme le plus normalement possible. »

Comment garder une belle image de soi lorsque son corps est autant médicalisé ? « Il y a deux ans, j’ai dû subir une grosse intervention. C’était celle de trop, et je me suis fait accompagner. Après cette épreuve, j’avais envie de transmettre quelque chose de différent. Je me suis formée pour être coach. Aujourd’hui j’accompagne principalement des personnes qui ont des problèmes de santé pour les aider à prendre confiance en elles. Ce n’est pas parce qu’on est malade que la vie s’arrête. La vie mérite d’être vécue et tout le monde a le droit au bonheur. »

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