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« J’avais 27 ans et mon fils avait environ 9 mois lorsque j’ai repéré une tache sur ma vulve ». Mal à l’aise dans ses pantalons, Louise, était également freinée dans ses rapports sexuels.

Professeure de Pilates domiciliée à Londres, elle confie pour nos confrères de Glamour UK être allée consulter son médecin lorsque la tache est devenue ulcérée et noircie. La biopsie que Louise a pratiquée ensuite était sans appel : l’Anglaise souffrait d’un cancer de la vulve très agressif.

Le cancer de la vulve est un cancer féminin rare (3 à 5 % des cancers chez la femme. En principe, il est plus fréquemment retrouvé chez les femmes ménopausées. Ce cancer se développe à la suite de lésions dites précancéreuses pouvant être liées à une infection au Papillomavirus (HPV) ou non (maladie de Paget, lichen scléro-atrophique ou scléreux par exemple). Elles peuvent passer inaperçues et n’entraîner aucun symptôme, ou s’associer à des sensations de démangeaisons et de brûlures. Il est important de ne pas négliger des démangeaisons vulvaires qui persistent malgré un traitement antimycosique, et consulter un médecin gynécologue, une sage-femme ou un médecin généraliste.

Les facteurs de risque ? Notamment le tabac, l’âge, une infection à HPV au niveau du col, de la vulve ou du vagin, et une immunodépression liée à un traitement ou congénitale.

« Ils ont fini par retirer mes petites lèvres gauches »

Pour Louise, l’urgence était de retirer la tumeur. « J’ai été opéré et ils ont fini par retirer mes petites lèvres gauches. Après avoir supprimé cette zone, les médecins n’étaient toujours pas sûrs d’avoir traité le cancer dans sa totalité. Ils craignaient que le cancer se propage aux ganglions lymphatiques de l’aine. Alors, ils ont retiré mes ganglions lymphatiques à l’aine des deux côtés pour les faire analyser. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’avait pas de cancer à cet endroit. J’ai eu beaucoup de chance : je n’ai pas eu besoin de suivre une chimiothérapie ou une radiothérapie ».

La convalescence de Louise n’a toutefois pas été facile. « J’ai subi des fuites de liquides lymphatique pendant des jours. En plus du jeune enfant dont je devais m’occuper, je me suis ouverte sur la zone opérée. J’avais un trou béant de la taille d’une pièce de monnaie sur le haut de ma cuisse ». Louise avait été victime d’une infection de type SARM (se transmet principalement par contact direct avec les mains contaminées d’une personne porteuse ou infectée, ou celles du personnel soignant, ou avec des surfaces et des objets contaminés).

Ce symptôme que Louise a subi toute sa vie sans savoir

Après coup, Louise réalise avoir été gênée toute sa vie par une affection cutanée au niveau de la vulve. Elle parle d’un lichen scléreux. Il s’agit d’une affection qui provoque des taches blanches et des démangeaisons sur le vagin (ou autres parties du corps).

« Je n’en avais jamais vraiment parlé, je l’ai en quelque sorte ignoré. Je pensais que d’autres femmes en souffraient. Pourtant, il aurait été important d’en parler. Les médecins savent aujourd’hui qu’il existe un lien subtil entre le lichen scléreux et le cancer de la vulve ».

Un nouveau cancer de la vulve 15 ans après

Quinze ans après son premier diagnostic, Louise a dû faire face à un deuxième cancer de la vulve. « La peau est devenue de plus en plus épaisse et finalement, on m’a diagnostiqué à autre cancer ».

« Lors du premier cancer, le symptôme ressemblait à une brûlure. Quinze ans plus tard, c’était comme une mauvaise herbe. C’était plutôt comme une peau qui poussait sur une peau. La tumeur était donc plus facile à extraire ».

Louise souligne qu’elle avait tout essayé pour diminuer le risque de récidive. « J’ai testé les crèmes stéroïdes qu’on m’avait prescrites, et j’ai aussi essayé des solutions naturelles. Je suis professeur de Pilates, je mange très bien, je bouge très bien et je suis à l’écoute de mon corps. J’ai essayé d’éliminer le gluten, les produits laitiers… ».

Heureusement, ce deuxième cancer ne s’était pas répandu. Le gynécologue qui s’est occupé de Louise a toutefois dû pratiquer une excision : il s’agissait de l’ablation d’une partie du clitoris. « Une grande partie a disparu, mais le médecin a accumulé un peu de tissu au sommet. Il a fait un très bon travail », rapporte la patiente.

« Je ne dirais pas que c’est comme avant. Mais j’ai environ 65 % des sensations sexuelles, ce qui est bien »

Louise n’était pas certaine de pouvoir retrouver les sensations qu’elle éprouvait d’habitude durant un rapport sexuel. « Et pour être honnête avec vous, c’est secondaire quand on veut se débarrasser d’un cancer. Mais j’espérais connaître encore le plaisir dans ma vie ».

Le clitoris est un nerf très profond et complexe. Or, les terminaisons nerveuses reviennent. « J’ai définitivement récupéré mes sensations. Je ne dirais pas que c’est comme avant. Mais j’ai environ 65 % des sensations sexuelles, ce qui est bien ».

S’il y a un message que Louise voudrait faire passer aux autres femmes (et hommes), c’est de suivre votre pressentiment. « Si quelque chose ne va pas, écoutez votre voix intérieure. Vous n’avez rien à perdre à consulter un médecin. Dans le pire des cas, vous perdez une demi-heure. Mais votre santé est plus importante ».

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