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Le Covid ? Loin d’être du passé pour Flavie, il a envahi – et gâché – toute sa vie depuis 3 ans. C’est le Covid long qui, selon les patients, peut revêtir de nombreuses formes, présenter de nombreux symptômes. Flavie souffre d’une forme sévère de Covid long, au point qu’elle ne peut plus travailler, à peine sortir. Elle est dans un mode “survie” depuis ces 3 années. Elle a bien voulu nous accueillir pour nous raconter son quotidien. Nous la remercions pour sa confiance. 

Le texte ci-dessous est la retranscription de la vidéo associée à cet article. 

Flavie, pouvez-vous nous raconter votre quotidien ?

Je m’appelle Flavie, j’ai 43 ans et je souffre d’un Covid long depuis trois ans. Je fais, je suis une maman au minimum. Toute mon énergie part dans m’occuper de mes enfants et dans les rendez vous médicaux. Je sors rarement, en fauteuil parce que je n’arrive pas à marcher. J’ai une très très faible autonomie à la marche. Et puis l’extérieur me fatigue énormément. Le bruit, l’agitation. J’ai toujours beaucoup de symptômes, donc j’ai des maux de tête, des douleurs thoraciques, de l’essoufflement, des courbatures, des douleurs musculaires, une grande faiblesse musculaire qui fait que parfois, je peux à peine lever les bras pour chercher quelque chose dans un placard en l’air. J’ai des tremblements, des problèmes digestifs, avec des douleurs, des intolérances alimentaires.

Au cours d’une même journée, souvent le matin, je vais très mal et je commence à aller mieux. C’est pour ça que je vous ai dit de venir à 16 h. C’est le moment où je commence à aller mieux.

Vous souffrez notamment de MPE (malaises post effort). De quoi s’agit-il ?

Je trouve que le mot crash est quand même assez parlant. C’est vraiment ce qu’on ressent, c’est à dire que ça peut apparaître après un petit effort. Pour certains, ça va être prendre une douche, pour d’autres ça va être marcher cinq minutes de trop où après coup, donc quelques heures après ou le lendemain, voire le surlendemain, on peut avoir un abattement physique, un effondrement très très très impressionnant avec une exacerbation de tous nos symptômes, mais de manière totalement exagérée par rapport à l’effort fourni. Et ça peut durer des jours, voire des semaines, voire des mois.

Des sensations de malaise vagal, en fait, ou comme si j’allais tomber dans les pommes. Mais avec des douleurs, des maux de tête très forts, une pression dans la tête, des tremblements, voire des convulsions. Donc il m’est arrivé, j’étais dans la cuisine en train de préparer le dîner, j’avais ma petite fille à côté et tout d’un coup, tremblements, convulsions, je tombe par terre et j’étais en convulsions, mais complètement incontrôlable. Difficulté à respirer, des vertiges, des acouphènes qui hurlent et jusqu’à pas forcément de perte de connaissance, mais j’entends, j’entendais ce qui se passait, mais je ne pouvais pas y réagir.

“Les MPE trop peu connus des soignants”

Des palpitations… Quand je dis le coeur chute, il peut aussi monter et descendre. C’est une arythmie cardiaque et sensation très très désagréable dans le corps. Un épuisement. Et ça, j’en ai eu. J’en ai encore au bout de trois ans et ça peut encore durer plusieurs semaines. Là où je ne peux rien faire, même pas lire. Et ça, c’est méconnu des soignants et c’est très important qu’on en parle parce que ça aggrave beaucoup de Covid long qui se voient prescrire de la rééducation. Pour certains, ça peut les aider, ceux qui sont moins atteints. Mais pour d’autres, et j’en connais énormément, ça nous aggrave et ça entraîne justement une chronicisation de cette maladie. Donc ces malaises post-efforts sont provoqués après coup. Donc sur le moment, les soignants ne voient pas forcément parce qu’on est souvent capable de fournir l’effort et on a envie d’aller mieux. Donc on essaye et on est en général de bons élèves.

C’est très important qu’on parle de ces malaises post effort, parce que ça aggrave beaucoup de Covid long qui se voient prescrire de la rééducation. Pour certains, ça peut les aider, ceux qui sont moins atteints. Mais pour d’autres, et j’en connais énormément, ça nous aggrave et ça entraîne justement une chronicisation de cette maladie.

Quelles sont les répercussions sur votre vie familiale et sociale ?

La famille, c’est aussi des enfants qui souffrent de ne pas avoir une mère qui est présente à une chorale, à une fête d’école, qui ne peut pas les sortir. Quand mon mari n’est pas là, je suis bloquée à la maison. Donc quatre enfants dans un appartement, ça peut vite mal se passer. Donc c’est très lourd pour eux aussi.

Ils m’ont connue très dynamique et ils me reconnaissent pas. Et puis justement, je ne sais plus que j’allais dire, mais ça me rappelle que j’oublie beaucoup de choses et que du coup, ils me font plus trop confiance. Même dans les relations familiales, amicales, élargies : on a vraiment besoin de soutien et tout le monde ne le comprend pas. Et c’est c’est douloureux.

Pouvez-vous encore faire un repas pour vos enfants ?

Je n’arrive plus et ça me demande trop d’efforts. À la fois physique parce qu’on bouge dans tous les sens. Même assise, je suis obligée de me lever pour attraper des choses en l’air ou me retourner. Et ça demande aussi un effort cognitif car il faut être dans l’attention de plusieurs choses en même temps. Et donc les deux en même temps, j’y arrive pas. Et là en ce moment, je suis vraiment incapable de prévoir un repas. Donc c’est très compliqué.

Quels sont vos traitements actuellement ?

Au niveau des soins, c’est très limité, On n’a pas de traitement donc on est tous en train de chercher ce qui pourrait nous faire du bien. Donc on a tous essayé des tas et des tas de choses. J’ai trois antihistaminiques, des médicaments contre le déclin cognitif, dizaine de compléments alimentaires. Si j’ai un médicament qui est donné dans la myasthénie, donc qui est une maladie grave de perte musculaire totale. Donc c’est quand même assez limité par rapport à l’ampleur des dégâts.

Je suis sous oxygène à domicile, donc 4 à 5 h par jour ça m’aide un petit peu. Mais bon, ça donne un petit peu d’énergie, ça me détend aussi, mais ça ne fait pas beaucoup plus, pour moi en tout cas. Ce sont des thérapeutiques à essayer. On fait des pauses, on reprend, on ne sait pas, les médecins savent pas, tout le monde est perdu. Donc c’est ça qui est très difficile aussi. Au-delà du handicap, c’est que c’est une nouvelle maladie. Les médecins n’ont pas de réponse, ils cherchent, au mieux ils cherchent parce que certains ne cherchent pas. Parfois on n’est pas écoutés. On peut être assez méprisés. C’est facile de mettre l’étiquette psychosomatique quand on ne trouve pas.

Quel message souhaitez-vous faire passer ?

On est quand même pas suffisamment entendus. Donc ça, ça nous met en colère parce que moi, j’ai alerté dès le départ, j’ai dit à des médecins : “Je sens qu’il y a quelque chose d’extérieur à moi qui envahit mon corps. Je ne suis pas comme d’habitude, je ne me reconnais pas”. Au départ, on ne m’a pas écouté et puis ça a été très long. Ça, j’ai perdu des mois pour être prise en charge.

On a alerté les députés, le gouvernement. Il y a une loi sur le Covid long qui a été votée en janvier 2022. Ça fait plus d’un an. Aucun décret d’application n’a été voté. On attend une reconnaissance du handicap qui est induit par cette maladie sur nombre d’entre nous. Certains peuvent travailler, d’autres uniquement à temps partiel, d’autres comme moi pas du tout. Donc j’attends depuis trois ans d’avoir une reconnaissance en ALD (affection longue durée) pour au minimum bénéficier d’un taxi conventionné. Juste ça, toute façon ça m’apportera rien d’autre. Parce que les soins qu’on a sont pas remboursés pour la plupart et je ne suis pas salariée. Donc ALD ou pas, ça ne change rien. Je suis autoentrepreneur, je n’ai plus aucun revenu depuis trois ans.

Il y en a qui ont 20 ans. Il y en a qui ont 10 ans dans cet état ! qui sont là en pleines études. On est en train de fabriquer en fait de potentiels Covid long, de potentiels futurs handicapés. Surtout en ne mettant plus les masques dans les lieux médicaux. C’est complètement aberrant. Il y a vraiment un effort de conscience à faire aussi auprès de la population générale. Voilà les gestes barrière : il faut continuer.

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