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En France, l’endométriose empoisonne la vie personnelle et professionnelle de près de 2,5 millions de femmes. Ses symptômes ne disparaissent malheureusement pas à la porte des entreprises et peuvent être à l’origine d’un fort absentéisme et d’arrêts de travail répétés qui fragilisent l’employabilité des femmes concernées. Quelles sont les solutions pour concilier au mieux endométriose et activité professionnelle ? Et quels sont les recours juridiques en cas d’abus de la part des employeurs ? Réponses de Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance et de Zaïna Abdool Raman, directrice juridique chez Conseil CE.

Rappel : qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique qui concerne généralement les femmes en âge de procréer, mais peut également affecter les adolescentes et les femmes ménopausées. Elle se caractérise par la présence de cellules semblables à celles de l’endomètre en dehors de la cavité utérine. « L’endomètre désigne la muqueuse qui tapisse la cavité utérine, rappelle Yasmine Candau. Cette muqueuse gonfle chaque mois sous l’influence hormonale pour se préparer à accueillir un embryon. Et en l’absence de fécondation, elle se détache de la paroi utérine et forme ce que l’on appelle les règles. »

On parle donc d’endométriose lorsque l’on retrouve des cellules endométriales à l’extérieur de l’utérus, le plus souvent dans la région pelvienne. « Les cellules peuvent se greffer au niveau des ovaires, des trompes de Fallope, du péritoine (la membrane qui recouvre les organes dans la cavité abdominale), mais aussi au niveau du côlon, de la vessie, des intestins… et elles peuvent même remonter jusqu’au diaphragme (endométriose diaphragmatique) », indique la présidente d’EndoFrance.

La particularité de ces cellules ? À chaque fin de cycle, elles se comportent comme si elles se trouvaient dans la cavité utérine et se mettent à saigner sous l’influence hormonale.

En saignant cycle après cycle, ces cellules peuvent être à l’origine de kystes, de nodules, d’adhérences… et déclencher un climat extrêmement inflammatoire, donc très douloureux dans près de 70 % des cas, explique Yasmine Candau.

Comment les symptômes de l’endométriose impactent-ils la vie professionnelle des patientes ?

Selon l’enquête EndoVie, publiée en 2020 par IPSOS, Gédéon Richter et EndoFrance, plus d’un tiers des femmes sondées estime que leur endométriose pourrait avoir des conséquences négatives sur leurs perspectives d’évolution professionnelle. Dans le détail :

  • 65 % des femmes sondées indiquent que l’endométriose impacte négativement leur bien-être au travail ;
  • 62 % des femmes sondées indiquent que l’endométriose impacte leurs capacités physiques et intellectuelles ;
  • 62 % des femmes sondées indiquent que l’endométriose entrave leur lever le matin – donc leur motivation et leur fatigue ;
  • 60 % des femmes sondées indiquent que l’endométriose affecte leur capacité de concentration ;
  • 58 % des femmes sondées indiquent que l’endométriose augmente leur niveau de stress ;
  • et 56 % des femmes sondées indiquent que l’endométriose les démotive au travail.

Dans certains cas, les femmes concernées ne sont plus du tout en mesure d’exercer leur métier, surtout si celui-ci nécessite de réaliser régulièrement un effort physique ou d’être au contact régulier de client(e)s. 

Douleurs, fatigue, difficultés de concentration…

L’endométriose est une maladie hétérogène qui se décline sous plusieurs formes, souligne Yasmine Candau :

  • l’endométrite superficielle (aussi dite péritonéale), localisée principalement dans le péritoine pelvien ;
  • l’endométriose profonde (aussi dite sous-péritonéale), localisée au niveau de la vessie, du rectum, etc. ;
  • l’endométriome (ou kyste ovarien), localisée dans les ovaires ;
  • et l’adénomyose, une endométriose interne à l’utérus qui suppose que les cellules de l’endomètre s’infiltrent à l’intérieur du muscle utérin lui-même.

Le tableau clinique et l’intensité des symptômes sont donc très variables. « Dans 70 % des cas, ce sont les douleurs intenses qui handicapent les femmes (douleurs pelviennes, lombaires, etc.), prévient Yasmine Candau. Les autres manifestations susceptibles d’impacter leur capacité physique, leur concentration et leur productivité au quotidien sont :

  • des saignements anormaux ;
  • des nausées et des vomissements ;
  • la survenue de malaises ;
  • une sensation de lourdeur dans le ventre ;
  • des troubles urinaires (présence de sang dans les urines, sensation de brûlures au moment d’uriner, incontinence, etc.) ;
  • des troubles digestifs (alternance d’épisodes de diarrhée et de constipation) ;
  • une fatigue chronique à l’origine d’un manque de concentration et de pauses fréquentes ;
  • une irritabilité et l’installation progressive de symptômes dépressifs ;
  • etc.

L’absentéisme et les arrêts de travail répétés sont impossibles à anticiper et peuvent être compliqués à gérer pour les employeurs. Mais les femmes ne maîtrisent pas la survenue de leur symptômes !, insiste Yasmine Candau.

Et ce d’autant moins que la maladie peut évoluer dans le temps : rester silencieuse pendant quelques années puis s’imposer brutalement aux femmes, ou, au contraire, être très handicapante pendant un moment, puis s’atténuer. Aussi, certaines femmes réussiront à travailler en dépit des crises, mais d’autres seront incapables de se déplacer jusqu’à leur lieu de travail. Elles manqueront inévitablement des réunions, des voyages d’affaires ou d’autres engagements professionnels, ce qui peut affecter la stabilité de leur emploi et restreindre leur évolution professionnelle.

Témoignage en vidéo : « Endométriose : des douleurs insupportables ! »

Endométriose : des douleurs insupportables

Les patientes sont-elles tenues d’informer leur employeur ? Ce dernier peut-il exiger des justificatifs médicaux ?

« Les salariées n’ont aucune obligation de parler de leur état de santé à leur employeur, répond Zaïna Abdool Raman. Et, quelle qu’en soit la raison, un employeur ne peut jamais demander la cause d’un arrêt maladie. Il revient aux salariées seules de décider de ce qu’elles souhaitent dire ou taire !

Par ailleurs, l’employeur ne peut pas obliger la salariée à lui transmettre les éléments afférents à son état de santé. Comme le rappelle la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) : “En temps normal lorsqu’un salarié / agent est malade, il ne doit communiquer à son employeur que l’éventuel arrêt maladie dont il pourrait bénéficier, sans aucune autre précision sur son état de santé ou la nature de sa pathologie” ».

Il s’agit donc d’un choix personnel : les femmes doivent se sentir libres et sereines à l’idée d’informer leurs collègues de confiance, leur employeur ou toute personne des ressources humaines. « Et quelle que soit la situation, on conseille toujours d’informer son / sa médecin du travail, qui pourra veiller à la bonne adéquation entre la capacité physique de l’employée et ses missions », recommande Yasmine Candau. Pour rappel, ces professionnel(le)s  de santé sont soumis (es) au secret médical et ne peuvent communiquer aucune information sur l’état de santé de leurs patientes, à moins qu’elles ne l’y autorisent.

Parler – ou non – de sa maladie : quel impact au travail ?

Selon l’enquête Endotravail, publiée en novembre 2020, plus de la moitié des répondantes (64 %) a parlé de son endométriose à sa direction (supérieurs hiérarchiques ou ressources humaines), le plus souvent après une absence prolongée ou des arrêts fréquents, note la présidente d’EndoFrance. Et de préciser : « La direction se montre compréhensive dans 25 % des cas en proposant des aménagements de poste ou d’horaires. Mais dans 12 % des cas, elle réagit négativement en tenant des propos intrusifs ou malveillants et en adoptant des comportements relevant du harcèlement ou de la “mise au placard”. 8 % des femmes affirment même que leur direction a pris des décisions affectant négativement leur poste, comme :

  • la modification de missions et de responsabilités,
  • le report d’une promotion,
  • le non-renouvellement d’un contrat,
  • voire le licenciement.

Endométriose : pourquoi de plus en plus de femmes sont concernées ?

Est-ce que l’endométriose est reconnue par la Sécurité sociale et la MDPH ?

L’endométriose tend à être de plus en plus reconnue et peut effectivement être reconnue par l’Assurance maladie comme une affection de longue durée (ALD) hors-liste (ALD 31) et par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois sa reconnaissance peut varier en fonction des situations individuelles et de l’intensité des symptômes.

Demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)

Il est tout à fait possible de demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour pouvoir bénéficier d’un emploi du temps adapté et d’aménagements de poste, indique Yasmine Candau. La demande doit être déposée à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et appuyée par un dossier médical rempli par le médecin traitant. Selon le contenu dudit dossier, la MDPH définit un taux d’incapacité et accorde – ou non – une RQTHprovisoire d’un à cinq ans.

« Pour info, les entreprises ont l’obligation d’employer au moins 6 % de travailleurs handicapés, précise la présidente d’EndoFrance, et elles ne peuvent pas exiger de connaître le motif d’une RQTH au moment de l’embauche. Par ailleurs, si la salariée obtient une RQTH après son embauche, l’entreprise doit trouver un moyen de la maintenir en emploi. » Selon l’experte, il n’y a donc aucun intérêt à ne pas signaler une RQTH à son employeur.

Faire une demande de reconnaissance d’affection de longue durée (ALD)

L’endométriose n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections ouvrant droit à une ALD 30. « Certaines formes d’endométriose peuvent cependant être reconnues comme des affections longue durée hors liste (ALD 31) », précise Yasmine Candau.

Et d’expliquer : « Pour en bénéficier, les patientes doivent constituer un dossier avec l’aide de leur médecin traitant. Ce dernier retrace leur parcours (soins, traitements, opérations, etc.) et témoigne de leurs symptômes en précisant la mention “affection longue durée hors-liste”. Il est ensuite soumis à la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) de votre département qui vous informera de sa décision sous 3 à 4 mois ». Selon la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM), environ 60 % des demandes d’ALD obtiennent un avis favorable, précise EndoFrance.

À noter : l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la Sécurité sociale et les tarifs conventionnés. Autrement dit, elle ne permet pas d’obtenir le remboursement des soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires des médecins ou des chirurgies.

Quels sont les dispositifs qui permettent de concilier endométriose et emploi ?

Heureusement, certaines alternatives permettent aux femmes concernées de conserver leur vie professionnelle relativement intacte. On fait le point. 

Les arrêts maladie

« Dans un premier temps, les salariées peuvent bénéficier d’arrêts maladie classiques, indique Zaïna Abdool Raman. Mais ces arrêts ne sont pas tout à fait adaptés à la situation, étant donné que les douleurs sont très intenses, imprévisibles et parfois foudroyantes mais fugaces.

Par ailleurs, sauf dispositions conventionnelles plus favorables, la salariée bénéficiera d’une indemnisation au bout de trois jours du côté de la Sécurité sociale (article R323-1 du Code de la sécurité sociale) et de sept jours du côté de l’employeur (article D1226-3 du Code du travail). »

Le mi-temps thérapeutique

Il est aussi possible de bénéficier d’un mi-temps thérapeutique, dont la prescription incombe au médecin traitant. « Mais ce dispositif est généralement utilisé comme une période de transition pour laisser le temps aux salarié(e) s de se réadapter progressivement à leur poste.

Le mi)temps thérapeutique est donc plutôt adapté après une chirurgie, par exemple, indique Yasmine Candau, et peut être accordé et renouvelé par période d’un à trois mois, dans la limite d’un an. Toutefois l’employeur doit donner son accord pour son établissement et son renouvellement. Il devra aussi verser le salaire habituel pour les périodes travaillées (article L323-3 du Code de la sécurité sociale)

Bon à savoir : depuis le 1er janvier 2020, le mi-temps thérapeutique peut être mis en place dès l’apparition du problème de santé et ne doit pas forcément être précédé d’un arrêt de travail à temps complet.

Se faire accompagner par la médecine du travail

« Les salariées concernées peuvent demander un rendez-vous auprès du / de la médecin du travail, qui est chargé(e) d’envisager des solutions de poste plus confortables pour la salariée (article L4624-3 du Code du travail). En effet, il / elle peut proposer par écrit des mesures individuelles d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail : établir des horaires et des jours de télétravail plus flexibles, changer de siège au bureau, éviter le port de charges lourdes, réduire le contact avec la clientèle, établir des pauses plus fréquentes, etc. », explique Zaïna Abdool Raman.

Sensibiliser les employeurs pour mettre en place des mesures supplémentaires

« Il est essentiel de sensibiliser les managers et les ressources humaines à l’endométriose, pour qu’ils puissent mettre en place une véritable politique d’accompagnement des salariées atteintes d’endométriose, insiste la responsable juridique. En effet, au-delà des moyens légaux, le recours au télétravail, l’aménagement des horaires ou simplement le fait, en cas de crise, de pouvoir organiser son temps de travail et sa charge de travail favorise le maintien dans l’emploi de ces salariés. »

Si l’endométriose peut être complexe à gérer, la crainte des salariées d’être évincées, placardisées ou de se voir menacer d’un licenciement mérite une attention particulière et une politique de sensibilisation de toute l’entreprise. 

Et l’experte de souligner : « Certaines entreprises ont récemment mis en place des congés menstruels de leur plein gré pour que ce sujet ne soit plus un tabou. En avril 2023, le groupe Carrefour a même mis en place un mois de congé pour les salariées en proie à une endométriose. Une opportunité dont il ne faut pas hésiter à se saisir ! ».

Enfin, Zaïna Abdool Raman lance une piste de réflexion : « un élément de négociation qui pourrait être envisagé serait la suppression, par voie conventionnelle, du délai de carence pour les salariées. En effet, la plupart des arrêts de travail liés à l’endométriose ne durent que quelques jours, et hors le cas de l’ALD 31, sauf accords plus favorables, les salariées sont soumises à un délai de carence de sept jours côté employeur et trois jours côté Sécurité sociale. Les conventions collectives pourraient prévoir que les salariées qui bénéficient d’un arrêt de travail n’auront aucun délai de carence et que l’indemnisation de l’employeur court à compter du premier jour de l’arrêt maladie ».

Refus d’aménagements de poste, « mise au placard », licenciement… Quels recours juridiques pour les femmes concernées ?

A-t-on un recours juridique si l’employeur refuse de mettre en place des aménagements de poste ?

« Si les salariées peuvent proposer à leur employeur ou leur aménagement du poste de travail, celui-ci n’a malheureusement aucune obligation d’accepter. Toutefois, les salariées peuvent se tourner vers la médecine du travail. Dans ce cadre, les préconisations d’aménagement s’imposent à l’employeur au titre de son obligation de sécurité, répond Zaïna Abdool Raman. Et si les aménagements ne sont pas possibles, il revient à l’employeur de se rapprocher de la médecine du travail pour lui transmettre les éléments qui s’opposent à ses préconisations. »

« Mise au placard » et absence de promotion : a-t-on un recours juridique ?

« Absolument ! L’article L1132-1 du Code du travail prévoit qu’aucune personne ne peut être écartée d’une procédure de recrutement et qu’aucun salarié ne peut être sanctionné licencié ou faire l’objet d’une mesure discriminatoire fondée sur son état de santé, insiste l’experte.

Si une salariée estime être victime d’une mise au placard ou d’une injustice professionnelle, elle peut saisir les juges pour discrimination. Elle devra présenter des éléments de faits laissant supposer l’existence d’une telle discrimination et il incombera à l’employeur d’apporter la preuve que ses décisions ne sont pas fondées sur des éléments discriminatoires mais sur des éléments objectifs (article L1134-1 du Code du travail).

Par ailleurs, rappelons que la placardisation d’une salariée peut être reconnue comme du harcèlement moral (Cassation, 29 juin 2005, n° 03.44.055). De même, le fait pour un employeur de ne pas respecter les prescriptions du médecin du travail peut être également constitutif d’un harcèlement moral (Cassation, 4 novembre 2020, n° 19.11.626). »

Que faire en cas de licenciement abusif ?

« En cas d’endométriose, deux motifs de licenciement pourraient être envisagés à mon sens :

  • Le licenciement pour « inaptitude ». Dans le cas où l’employeur s’oppose de manière fondée aux préconisations du médecin du travail, celui-ci peut reconnaître une inaptitude au poste de la salariée. Par principe (article L1226-2 du Code du travail), l’employeur doit alors chercher un poste de reclassement. Mais si un tel poste n’existe pas, une impossibilité de reclassement peut être prononcée et il peut demander un licenciement pour inaptitude.
  • Le licenciement pour absence maladie. Une salariée peut être licenciée en cas d’absence prolongée ou en cas d’absence répétées perturbant le fonctionnement de l’entreprise. L’employeur doit par ailleurs apporter la preuve qu’il a dû remplacer de manière définitive le salarié sans pouvoir recourir à des salariés externes de manière temporaire.

L’employeur doit donc, en tout état de cause, justifier d’une cause réelle et sérieuse de licenciement. En cas d’absence de cause réelle et sérieuse, la salariée pourrait saisir les prud’hommes afin de contester son licenciement qui serait discriminatoire puisque basé sur son état de santé, conclut Zaïna Abdool Raman.

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