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Le syndrome d’Allan-Herndon-Dudley (SAHD) touche une personne sur 1 million. Cette maladie liée au chromosome X affecte exclusivement les garçons. Il entraîne un poly handicap lourd. A quoi ressemble le quotidien lorsque l’on est atteint de ce syndrome ?  Et lorsqu’il touche votre enfant ? Nous avons rencontré Morgane, la maman de Nate, 3 ans, touché par ce syndrome. 

Quels sont ses symptômes ?

Il y a très peu de médecins qui connaissent cette maladie qui entraîne un poly handicap très lourd. Les symptômes principaux chez Nate sont : les troubles de l’oralité, c’est à dire qu’il y a  souvent une perte du poids, une difficulté à s’alimenter tout seul, pas beaucoup de tonus, en tout cas au niveau de la tête et du tronc. Par ailleurs, il a une hypertonie des membres et une dystonie, c.a.d une mauvaise coordination des mouvements.

On essaye de trouver plein de traitements, pour soulager tous ces symptômes et faire en sorte qu’il ait un confort général. Nate a 3 ans. Finalement, il a très peu évolué sur le plan moteur et intellectuel depuis ses 3/4 mois. Donc il ne parle pas, il ne marche pas. Il ne tient pas assis. Il est resté encore petit modèle, petit bébé. Il se tourne sur le côté mais même se retourner sur le ventre, c’est compliqué pour lui.

Quel traitement thérapeutique reçoit-il ?

Depuis quelques années, on a intensifié les séances de rééducation. Il progresse. C’est vraiment des progrès qui sont infimes. Mais petit à petit, il acquière de toutes petites choses. Je pense que si on ne faisait pas tous ces efforts, il régresserait.

Mais voilà, il a quand même une meilleure tenue de tête, un meilleur tonus. Je pense et j’espère qu’avec beaucoup, de travail et de séances de rééducation, il pourra tenir assis, peut-être même tenir debout. On avance plus au jour le jour. En espérant bien sûr qu’il ait une vie la plus douce et la plus longue possible.

Comment communique-t-il ?

Il sourit et rit énormément. A contrario, quand ça ne va pas, il est très expressif aussi. Il pleure, il peut hurler. Il a des petites mimiques du visage. Du coup, maintenant, on arrive à savoir si c’est juste un ennui, une douleur ou quelque chose d’autre.

Il n’y a pas un jour où il ne sourit pas et pas un jour où il ne rit pas.  C’est ça aussi qui nous fait tenir.

On est très fusionnels. Il a un énorme besoin de contact. Donc il est très souvent dans nos bras. Il adore tout ce qui est sensoriel, donc les massages. Et finalement, c’est ça nos petits bonheurs du quotidien.

Comment restez-vous positive dans les moments difficiles ?

Avec Nate c’est vraiment les montagnes russes depuis sa naissance. Il y a des moments où il va extrêmement bien, des moments où il va extrêmement mal. Ça évolue et ça change même des fois au cours de la même journée. On sait que ça va passer.

Aussi, on a appris à demander de l’aide, ce qui n’est pas toujours simple. On est très bien entourés par nos familles, nos proches. C’est une grande chance. On se relaie aussi beaucoup avec le papa, on essaie de s’écouter et de réussir à garder chacun ses petites passions, ses activités et même de garder du temps aussi en couple. C’est comme ça qu’on a réussi un peu à articuler notre vie, à trouver un équilibre pour chacun.

Quel message vous tient à coeur ?

Souvent on ne se rend pas compte qu’avoir un enfant en bonne santé, c’est une chance. Mais c’est vrai que quand on est finalement confronté à la maladie, aux hospitalisations, aux traitements, on se rend compte qu’il n’y a rien de plus important que la santé. C’est précieux de voir son enfant évoluer, marcher, s’émerveiller vers le monde. Certains parents peuvent l’oublier. C’est un message que je souhaite faire passer en disant qu’il faut se rendre compte de la chance qu’on a.

Nous avons créé une association qui s’appelle Le Sourire de Nate. Nous sommes présents sur Instagram, Facebook et on a un site internet. C’est une association qui a pour but de financer des stages intensifs, des séances de rééducation, du matériel spécialisé qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale.  Il y aussi tout une partie où on sensibilise. Notre but aussi, est vraiment d’aider d’autres enfants.

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