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Prendre un cachet d’ibuprofène pour soulager la douleur des règles, quoi de plus banal ? Jacqueline Gmack, une Brésilienne âgée de 31 ans, a failli perdre la vie à cause de ce geste anodin en 2011. Victime du syndrome de Stevens-Johnson, elle est restée 17 jours dans un coma artificiel. Son histoire fait l’objet d’un documentaire intitulé Au-delà de la peau.

« Les médecins m’ont dit que c’était un miracle que j’aie survécu », raconte la jeune femme dans The Sun. En effet, le syndrome de Stevens-Johnson est une réaction grave d’hypersensibilité cutanée provoquée par des médicaments, en particulier les sulfamides, les antiépileptiques et les antibiotiques. La mortalité peut aller jusqu’à 7,5% chez l’enfant et 20 à 25% chez l’adulte, mais elle a tendance à être plus faible en cas de traitement précoce, lit-on sur le Manuel MSD.

Brûlée de l’intérieur

Lorsque Jacqueline Gmack prend son médicament, elle ne remarque rien d’anormal. Mais 48 heures plus tard, elle ressent une légère démangeaison au niveau de l’œil. Lorsqu’elle se réveille le lendemain avec des cloques de sang dans la bouche, elle se précipite à l’hôpital, où son état s’aggrave rapidement.

En quelques heures, son visage entier se couvre de cloques. Elle peut à peine voir. Puis elle tombe dans le coma. Au bout de 17 jours, elle se réveille enfin. « C’était comme si j’avais été brûlée de l’intérieur. Je ne savais pas ce qui m’était arrivé », se souvient-elle.

« Je me sens comme une guerrière »

« J’ai remarqué que tout mon corps était bandé, que ma vision était complètement brouillée et que j’avais un tube dans la gorge, mais je ne ressentais aucune douleur. Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai compris que j’étais très faible et que quelque chose de très grave m’était arrivé ». En cas de syndrome de Stevens-Johnson, le corps attaque sa propre peau, provoquant des cloques pouvant se nécroser.

Jacqueline Gmack se souvient : « Ma famille ne m’a pas laissé me voir dans le miroir pendant quelques jours. Quand j’ai fini par me regarder dans le miroir, j’ai vu quelqu’un que je ne reconnaissais pas. » Depuis, elle a subi 24 opérations chirurgicales, notamment des greffes de cornée, des greffes de membrane amniotique et des greffes de cellules souches. Elle a désormais une vision d’environ 40 % et continue de subir des contrôles tous les quinze jours pour surveiller ses yeux.

« L’obstacle le plus difficile à surmonter est de savoir que je ne pourrai jamais avoir la vision que j’avais auparavant. J’aimerais pouvoir trouver un remède pour voir à nouveau. Mais je me sens comme une guerrière », déclare-t-elle.

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