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Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent environ 700 000 personnes en France, d’après les chiffres de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Cette anomalie du neurodéveloppement peut prendre différentes formes et se manifester par des altérations dans les interactions sociales et la communication, ainsi que dans des comportements typiques, tels que la réticence au changement et une tendance à la répétition.

Les personnes concernées, ajoute l’Inserm, semblent souvent isolées dans leur monde intérieur et présentent des réactions sensorielles particulières. Malgré ces différences, reconnues comme handicap depuis 1996, certaines personnes atteintes de TSA livrent des témoignages essentiels pour mieux comprendre ces troubles et la meilleure façon de vivre avec. C’est le cas de Paul El Kharrat.

Ce jeune homme âgé de 25 ans a connu le succès en participant 153 fois à l’émission Les douze coups de midi, sur TF1. Depuis il est devenu écrivain, et chroniqueur radio et télé. Il revient sur son parcours pour Top Santé, au micro de Sabrina Perquis.

Un diagnostic long

Alors âgé de 3 ans, Paul El Kharrat reçoit un diagnostic de handicap cognitif. Mais ce n’est qu’à l’âge de 16 ans que les médecins précisent qu’il est porteur d’autisme asperger. « Un soulagement pour moi et une partie de ma famille, notamment ma mère. Ça permet de commencer un suivi, une intégration dans le système éducatif, de comprendre et de mettre en place des aménagements », se rappelle-t-il.

L’Inserm rappelle également que contrairement à une idée répandue, l’autisme n’est pas systématiquement associé à un retard intellectuel. Le syndrome d’Asperger, par exemple, est un TSA associé à un très bon développement intellectuel.

“Si vous êtes entouré de personnes de confiance, le cerveau d’un individu dit autiste s’améliore drastiquement”

« Quand on est porteur d’autisme, il y a un curseur qui varie. Si vous êtes entouré de personnes de confiance, qui vous mettent à l’aise, patients, tolérants, qui acceptent la différence, un monde ouvert où il n’y a pas de faux semblants, où il n’y a rien d’illogique, le cerveau d’un individu dit autiste s’améliore drastiquement », explique le jeune homme. Dans le cas contraire, « il y a une ‘désévolution’, qui va accentuer son mal-être et le rendre plus autiste qu’il ne l’est. » Certaines personnes porteuses de TSA se fondent dans la masse, dit-il, tandis que d’autres seront plus marquées.

Alors qu’il a été diagnostiqué pendant la période plutôt sensible de l’adolescence, Paul El Kharrat assure avoir été bien entouré, alors qu’il traversait à ce moment une dépression liée à son déménagement de la Martinique à Grenoble. « Je ne remercierai jamais assez l’infirmière scolaire qui m’a pris sous son aile. »

Quelques aménagements ont été mis en place : plus de temps pour les évaluations, des salles en petit comité pendant le bac. « Ce n’est pas extrême mais c’est déjà un petit pas fait vers les gens comme moi »

« Il reste du boulot pour la prise en charge »

Aujourd’hui Paul El Kharrat fait de son mieux pour gérer l’ennui, une source de souffrance pour lui. « J’aime bien m’occuper, essayer de faire en sorte que le temps passe plus vite ». Si ce jeune homme a de quoi bien remplir ses journées, il continue à s’impliquer autant que possible pour faire passer des messages au sujet des TSA.

« Je n’ai pas la prétention de parler au nom de toutes les personnes atteintes d’autisme, je ne représente que moi-même. Mais par mes prises de parole, j’essaye de montrer que rien n’est joué, tout est encore possible, permis. Ça prend du temps, on n’a pas forcément les bons outils, mais j’essaye de donner espoir et courage. »

En effet, la prise en charge en France est un peu timide à son goût : « Il manque de l’implication, il manque du savoir-faire, il manque la connaissance, et ça ne fait pas de nous le pays le plus avancé dans le domaine de la prise en charge des personnes atteintes d’autisme. Il y a encore beaucoup de boulot à faire »

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