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Le statut d’aidant, longtemps méconnu, a gagné en reconnaissance ces dernières années, même s’il reste encore beaucoup à faire. Selon une enquête nationale Ispsos-Macif, menée en 2020, la majorité des aidants fait le constat d’impacts réels sur sa vie quotidienne (Source 1) :

  • 69 % constatent une incidence sur leur moral ;
  • 60 % sur le temps consacré à leur famille ;
  • 57 % sur leurs loisirs ;
  • 53 %, soit plus d’un sur deux témoigne d’un impact sur sa santé ;
  • épuisement et surmenage sont exprimés par la majorité des aidants.

Les aides aux aidants se multiplient. Elles sont relayées, au niveau local, par les centres communaux d’action sociale, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et les plateformes d’accompagnement et de répit. Depuis 2021, ces plateformes s’adressent  à l’ensemble des personnes qui aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de handicap, en perte d’autonomie en raison de l’âge ou atteints d’une maladie. Elles sont une mine d’information (fiches-repères en cas de besoin de répit, espace annuaire…) et répondent aux difficultés rencontrées au quotidien par les aidants. Parallèlement, la plupart des organismes financiers, des mutuelles ou des caisses de retraite proposent leurs propres services. Enfin, beaucoup d’associations de patients ont mis en place des initiatives.

Partager son expérience d’aidant familial

Les idées ne manquent pas pour rompre l’isolement.

  • Les cafés des aidants ont vu le jour en 2003, à l’initiative de l’Association française des aidants. La discussion est guidée par un travailleur social et un psychologue.
  • Sur le même modèle, France Alzheimer organise des cafés-mémoire. Animés par des bénévoles et un psychologue (ou autre intervenant : nutritionniste, ergothérapeute…), une à quatre fois par mois, ils sont destinés aux familles en demande d’information et/ou souhaitant rencontrer d’autres familles.
  • Des groupes de parole permettent d’exprimer et d’échanger, sous la supervision d’un psychologue. France Alzheimer mais aussi la Ligue contre le cancer en organisent à l’attention des proches de malades.
  • Communauté d’entraide et parcours de formations en ligne sont proposés par la Compagnie des aidants sur son site. L’inscription est gratuite et sans engagement.

Obtenir un soutien par téléphone

Un coup de fil suffit parfois à remonter le moral et à se sentir moins seul.

  • L’association Avec Nos Proches propose un soutien téléphonique au 01 84 72 94 72, (7 jours sur 7, de 8 h à 22 h, prix d’un appel local et anonyme). On trouve également des informations pratiques sur son site.
  • L’Unafam, association dédiée aux maladies psychiques, a ouvert Écoute-famille un service d’écoute anonyme et gratuit, au 01 42 63 03 03, assuré par des psychologues (du lundi au vendredi de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h, sauf le vendredi à 17 h).
  • La Compagnie des aidants possède également sa ligne d’écoute : 0805 38 14 14.
  • Depuis 2020, le Gouvernement a mis en place une stratégie de mobilisation intitulée “Agir pour les aidants”. Parmi les actions menées, la création d’un numéro vert d’appui gratuit, au 0 800 360 360 (accessible aux personnes sourdes ou malentendantes). 

Suivre une formation destinée aux aidants

Ces formations sont gratuites ou demandent une participation minime.

  • L’Association française des aidants a élaboré six modules de formation en ligne et gratuite sur des thèmes pratiques comme “Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?”.
  • Le CIF-Aidants (Centre d’information et de formation des aidants) permet d’acquérir un véritable savoir-faire en matière juridique et psychologique, gestion du stress…
  • Chez France Alzheimer, les 14 heures de formation portent sur la maladie, la bonne attitude à avoir, l’entrée en établissement… Il existe un guide pratique en ligne ainsi que des vidéos et des podcasts sur la formation des aidants.
  • Même démarche du côté de France Parkinson : l’association a développé le programme A2PA (Aide aux aidants Parkinson) permettant de compléter ses connaissances sur la maladie, de partager son expérience et de trouver des outils pour accompagner au mieux la personne malade tout en se préservant.
  • Des modules gratuits de formation en vidéo, réalisés par la Compagnie des aidants, répondent à de multiples questions telles que “Comment transférer son proche du lit au fauteuil ?”. 

    Témoignage en vidéo de Guy, ancien aidant de sa femme, aujourd’hui bénévole dans une association

Demander un congé de proche aidant (CPA)

Tout salarié peut demander un congé de proche aidant par courrier avec AR, au moins un mois avant (sauf cas d’urgence), à son employeur. « Celui-ci ne peut pas la refuser », stipule le site du Gouvernement (Source 2). 

Bien entendu, cette demande doit remplir un certain nombre de conditions. Il faut, entre autres, justifier d’un lien familial ou étroit avec la personne aidée… Ce congé a aussi une durée limitée de 3 mois mais il peut être renouvelé, tout en ne dépassant pas un an sur l’ensemble d’une carrière. 

Ce congé n’est pas rémunéré par l’employeur (sauf dans le cas d’une convention qui le prévoit) mais il ouvre droit à une allocation. De même dans le cas d’un demandeur d’emploi, ce congé suspend le versement des indemnités chômage.

Qui a droit à l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) ?

Durant le congé de proche aidant, il est possible d’avoir recours à l’allocation journalière du proche aidant. Pour cela, il faut être en activité professionnelle ou demandeur d’emploi indemnisé. Il faut également avoir un lien de proximité avec la personne aidée et réduire ou cesser son activité professionnelle pour devenir aidant familial.

Cette demande de prestation doit être adressée, via un formulaire (Cerfa n°16108*01 ), à la CAF ou à la MSA (pour les assurés relevant du régime agricole). Depuis 2022, lil n’y a plus d’obligation de fournir de pièces justificatives, les documents délivrés à l’employeur sont suffisants. 

Quel est le salaire mensuel d’un aidant familial ?

On ne peut pas vraiment parler de salaire dans le cadre d’un congé de proche aidant mais plutôt d’une aide. Au 1er janvier 2024, l’allocation journalière de proche aidant (AJPA) est fixée à 64,54 € par jour et à 32,27 € par demi-journée (jusqu’à 66 jours). Le proche aidant bénéficie de 22 jours maximum d’allocations par mois.

En revanche, il est impossible de bénéficier de l’Ajpa si vous percevez des allocations, prestations ou indemnités non cumulables ou encore si vous êtes rémunéré par la personne aidée, soit avec la prestation de compensation ou avec l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa).

Comment obtenir le statut d’aidant familial et qui peut l’être ?

Il n’y a pas réellement de statut mais une définition de l’aidant. Il s’agit de “toute personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie”.  

À ce sujet, dans sa demande de congé de proche aidant, le salarié peut préciser s’il souhaite réduire ou fractionner son temps de travail. Si l’employeur accepte un fractionnement, le salarié doit le prévenir au moins 48 heures avant la date de chaque prise de congé.

Dans certains cas, l’aidant familial peut mettre fin au congé avant la date prévue : à l’occasion du décès de la personne aidée, d’une baisse importante de ses ressources ou de l’admission de la personne aidée dans un établissement.

Depuis août 2023, les fonctionnaires et les contractuels ont également l’autorisation de poser ce congé en jours fractionnés (et non plus uniquement en jours entiers). 

Échanger avec d’autres aidants sur les réseaux sociaux

Les initiatives d’échanges sur les réseaux sociaux se développent :

Souffler et se changer les idées

Les temps de répit sont indispensables pour évacuer le stress et la fatigue.

  • Des ateliers et des séjours répit : l’association Jeunes AiDants Ensemble propose aux jeunes aidants et leur famille des activités artistiques (cinéma, théâtre, musique, radio) et un temps de répit gratuits. Déployés en France par différentes structures, ces ateliers sont encadrés par une équipe de professionnels (artistes, animateurs) et de psychologues. 
  • Des après-midi de loisirs : les associations départementales France Alzheimer proposent des Haltes relais. Le temps d’un après-midi, aidants et aidés participent à des ateliers (jeux de société, photographie, chant, musique, promenade…), ensemble ou séparément.
  • Prendre des congés : Vacances Répit Familles propose des séjours adaptés aux personnes handicapées et à leurs proches. France Alzheimer a des formules de séjours de vacances ou de répit dans différentes régions de France.
  • Des accueils temporaires : le Groupe de réflexion et réseau sur l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap (GRATH) déploie sur son site l’ensemble des informations attenantes à ce sujet. Des Maisons de répit devraient voir le jour dans l’ensemble des régions françaises. Une première Maison a été créée dans la métropole lyonnaise.
  • Des fiches-repères : au nombre de 17, ces fiches sont destinées à délivrer une information claire sur les différentes solutions de répit existantes. Elles sont à télécharger.

Se maintenir en forme

  • Des cours de gym sont proposés par Siel bleu aux aidants familiaux. L’association organise même des séances à domicile.
  • Des ateliers santé sont mis en place par l’Association française des aidants. On y apprend à préserver son sommeil, son alimentation mais aussi à se ménager des temps de repos.
  • Des séances de relaxation sont organisées dans certaines régions par France Alzheimer.

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